El próximo día 6 de junio es el Día Internacional de la Hidrosadenitis Supurativa.
Esta semana se celebra el día mundial de la #HidradenitisSupurativa, #cambiemoslaHStoria, ¡ayudemos a darla a conocer!
Si tienes granos dolorosos en axilas, glúteos o mamas, podría ser #Hidrosadenitis. ¡Haz el test en https://t.co/xFMhIb33xC y sal de dudas! pic.twitter.com/d94pOuUF65
— ASENDHI (@hidrosadenitis) 4 de junio de 2018
La Hidrosadenitis Supurativa, o hidradenitis, es una enfermedad inflamatoria crónica, recurrente, muy dolorosa, y en muchas ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas y sebáceas como axilas, ingles, glúteos, región perianal e infra mamaria. Las lesiones progresan hasta formar abscesos, fístulas y cicatrices. Los abscesos pueden romperse y drenar pus. Por debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.
Se desconocen sus causas y se cree que su desarrollo se debe a una respuesta anormal del propio sistema inmune. Tiene un componente hereditario, y las personas obesas y fumadoras tienen más riesgo de desarrollarla. Es más común en personas que han tenido acné, y si bien no se trata de la misma enfermedad, comparten algunos mecanismos como la oclusión folicular.
No es una enfermedad rara, pero está infra diagnosticada porque quienes la padecen no consultan por vergüenza y también porque los profesionales sanitarios con frecuencia desconocen la enfermedad, confunden los síntomas y la diagnostican erróneamente. Afecta aproximadamente al 1% de la población.
Según el I Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa en España, realizado por ASENDHI (Asociación de enfermos de hidrosadenitis) a finales de 2015, uno de los aspectos que más preocupan es la tardanza en conseguir un diagnóstico rápido para esta enfermedad.
Respecto de los cuidados y tratamiento, la ASENDHI tiene disponibles diferentes recursos de información para pacientes y familias a través de su web. Entre ellos, destacamos:
- Información sobre la Asociación (enlace).
- Todo lo que necesitas saber sobre la Hidrosadenitis Supurativa (enlace)
- Preguntas frecuentes (enlace).
#CambiemoslaHStoria
En relación al Día Internacional de esta enfermedad, la ASENDHI, ha puesto en marcha una campaña a lo largo de esta semana. Su objetivo, promover la concienciación pública sobre esta patología y todas las personas afectadas o interesadas por la HS. Bajo el lema “Cambiemos la HStoria” se pretende buscar el apoyo y complicidad de las personas con HS, sus familiares y la ciudadanía en general. En su página web, puedes encontrar cómo contribuir a la campaña con la ayuda de las redes sociales.
Proyecto Hércules
Se trata de una iniciativa estratégica de salud para la definición del estándar óptimo de cuidados para los pacientes con Hidradenitis Supurativa, elaborada junto a un grupo multidisciplinar de 24 expertos/as, de distintos ámbitos asistenciales, cuyo objetivo es el lograr que los pacientes con HS alcancen el mejor estándar de cuidado. Este documento ha sido avalado por 20 sociedades científicas. El documento y recomendaciones, también las puedes encontrar en su página web.
Por último, agradecer a Silvia Lobo Benito, presidenta de la Asociación, el que haya contactado y compartido con nosotros toda esta información. Gracias.
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