{"id":1729,"date":"2017-04-03T10:30:57","date_gmt":"2017-04-03T08:30:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.picuida.es\/ciudadania\/?p=1729"},"modified":"2021-11-07T20:17:32","modified_gmt":"2021-11-07T19:17:32","slug":"libro-vivir-insuficiencia-renal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.picuida.es\/ciudadania\/libro-vivir-insuficiencia-renal\/","title":{"rendered":"Libro: \u00abVivir con Insuficiencia Renal\u00bb"},"content":{"rendered":"
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Descarga el Ligro de Ana y Lola, en este enlace<\/a><\/p><\/div>\n

Hace unos d\u00edas, Lola Montalvo, enfermera y cuidadora de una persona con enfermedad renal cr\u00f3nica, contactaba con nosotros para compartir una experiencia maravillosa que ha traducido en forma de palabras, junto con Ana Hidalgo, persona que vive con esta enfermedad.<\/p>\n

Esta experiencia, se ha materializado en un libro, \u201cVivir con Insuficiencia Renal<\/a><\/strong>\u201d. Hoy, nos gustar\u00eda compartir con vosotros y vosotras una peque\u00f1a entrevista, en la que amablemente, Ana<\/a> y Lola<\/a>, nos han contado como ha sido esta incre\u00edble experiencia; un videochat realizado desde la Escuela de Pacientes con ellas, donde responden preguntas sobre esta enfermedad; y tambi\u00e9n, la posibilidad de descargar el libro de forma libre y gratuita. Estamos seguros de que todo ello, os resultar\u00e1 de utilidad.<\/p>\n

Mil gracias a Lola y Ana por compartirlo todo con nosotros. Un saludo.<\/p>\n

ENTREVISTA<\/strong><\/h4>\n

\u00bfC\u00f3mo ha sido la experiencia de escribir un libro con visiones compartidas (como dir\u00eda Joan Carles March<\/a>) sobre este tema?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

Para m\u00ed ha sido una experiencia enriquecedora y de mutuo aprendizaje. Lola no s\u00f3lo es una enfermera experta, sino que adem\u00e1s tiene experiencia como cuidadora de enfermo renal y como donante. Con todo su conocimiento en el tema y con toda mi aportaci\u00f3n como enferma renal experta hemos realizado un gran trabajo. Este libro es un conjunto de todo lo que un enfermo renal quiere saber, sobre todo cuando est\u00e1 reci\u00e9n diagnosticado. Ha sido mucho trabajo, pero tambi\u00e9n muy gratificante.<\/p>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

Ha sido una experiencia enriquecedora, porque me ha aportado la visi\u00f3n que otros enfermos cr\u00f3nicos tienen de su propio cuidado. Yo no puedo quitarme mi \u00abparte enfermera\u00bb de casi todo lo que hago y observaba todo lo que escribe Ana con ojo profesional. Ella me ha aportado un punto de vista que todos los profesionales de la salud deber\u00edamos vislumbrar m\u00e1s pronto que tarde para poder trabajar con enfermos y usuarios en un plano de trabajo en equipo\u2026 algo que hoy no existe. Para m\u00ed ha sido una experiencia muy gratificante trabajar con Ana, he aprendido much\u00edsimo de ella y con ella.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo refleja este libro el caminar y sentir de una persona que tiene que vivir (y cuidarse) con Insuficiencia Renal?<\/strong><\/span><\/p>\n

\"Ana\"

Ana Hidalgo<\/p><\/div>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

El libro est\u00e1 escrito por una persona, yo misma, que es enferma renal cr\u00f3nica de toda la vida. En \u00e9l expongo todas mis experiencias y mis conocimientos sobre los cuidados de la enfermedad y c\u00f3mo aprender a manejarla para tener una buena calidad de vida. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n est\u00e1n las aportaciones de Lola, que como familiar conoce muy bien todos los cambios que significan el que a una persona le diagnostiquen una Insuficiencia Renal. Ella sabe que no s\u00f3lo al enfermo le cambia la vida, sino que con este cambio arrastra tambi\u00e9n a toda la familia.<\/p>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

Cuidarse en el d\u00eda a d\u00eda con una patolog\u00eda cr\u00f3nica que conlleva una insuficiencia renal es muy dif\u00edcil y muy duro, porque afecta no s\u00f3lo a tu cuerpo, afecta a todas las esferas de la vida cotidiana, a todas\u2026 desde beber un simple vaso de agua a comer una simple tortilla\u2026 y, adem\u00e1s al ejercicio, sue\u00f1o, sexualidad, trabajo, autoestima, miedo, angustia\u2026Este libro es una magn\u00edfica aproximaci\u00f3n \u2014insisto en lo de aproximaci\u00f3n\u2014 a lo que puede precisar un enfermo con IRC y su familia una vez que le han diagnosticado. Por supuesto, no se puede recoger TODO lo que un enfermo ERC y su familia pueden precisar, eso es casi imposible, pero este libro es una herramienta magn\u00edfica para solventar las dudas m\u00e1s comunes y cotidianas que le asalta a alguien cuando sale del hospital o consulta del nefr\u00f3logo\/enfermero y regresa a su casa a vivir su vida.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 podemos encontrar en \u201cVivir con Insuficiencia Renal\u201d?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

En este libro-gu\u00eda se pueden encontrar temas muy variados, preguntas y dudas que van surgiendo a los enfermos renales y a sus familiares o cuidadores, en el d\u00eda a d\u00eda. Dudas que a veces el personal sanitario es incapaz de responder. Podemos encontrar desde temas que hablan sobre el potasio, f\u00f3sforo, alimentaci\u00f3n en la enfermedad renal, autocuidados, belleza, ejercicio f\u00edsico, trasplante, di\u00e1lisis, etc. hasta temas personales y sobre las emociones y los sentimientos.<\/p>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

En esta gu\u00eda se va a poder encontrar respuesta a las dudas m\u00e1s habituales que surgen con respecto a este tipo de patolog\u00edas cr\u00f3nicas, qu\u00e9 son, qu\u00e9 supone, qu\u00e9 sucede en el cuerpo con estas enfermedades…, por un lado, pero tambi\u00e9n cuestiones m\u00e1s pr\u00e1cticas como el m\u00e9todo para eliminar iones de alimentos o c\u00f3mo cocinarlos, c\u00f3mo calcular el peso seco, c\u00f3mo preparar una cita con el m\u00e9dico, hacer ejercicio, y facetas de la vida como sexualidad, maternidad, menopausia\u2026 Se explican desde un punto de vista del enfermo experto y desde el punto de vista del profesional de la salud, en este caso, enfermera. Son dudas muy variadas, desde las que se pueden encuadrar desde un punto de vista m\u00e1s cient\u00edfico, como aquellas a las que solo puede responder un enfermo renal que ya ha pasado por ah\u00ed (la mala noticia, el inicio de di\u00e1lisis, el trasplante, el rechazo\u2026), una explicaci\u00f3n sencilla y asequible de c\u00f3mo poder controlar diversas t\u00e9cnicas y conceptos para poder llevar una vida saludable y sin angustias. Es una gu\u00eda magn\u00edfica y que puede servir de ayuda a muchos enfermos y sus familias.<\/p>\n

\u00bfA qui\u00e9n recomendar\u00edais la lectura de \u201cVivir con Insuficiencia Renal\u201d?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

Este libro lo recomiendo sobre todo a los enfermos renales y a sus familias\/cuidadores, pero tambi\u00e9n a todo aquel personal sanitario que quiera comprender un poco m\u00e1s las inquietudes, sentimientos y el d\u00eda a d\u00eda de los enfermos renales. Es un libro para consultar, para tenerlo a mano siempre que se necesite, pues hay respuesta para muchas de las dudas cotidianas que preocupan a los enfermos renales.<\/p>\n

\"Lola

Lola Montalvo<\/p><\/div>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

Tal como indica Ana, este libro va dirigido a un amplio abanico de lectores. Yo creo, como enfermera, que los profesionales de la salud que se dedican a trabajar con enfermos renales y sus familias, deber\u00edan leerlo con tranquilidad y aprender a responder dudas a las que ellos\/nosotros muchas veces no podemos dar respuesta, sencillamente por desconocimiento, para qu\u00e9 negarlo. Es un texto que acerca al profesional a la vida cotidiana del enfermo renal y le pone junto a \u00e9l de forma virtual en ese algo tan complicado que supone vivir el d\u00eda a d\u00eda de una forma saludable y plena cuando se padece una enfermedad que implica una insuficiencia renal.<\/p>\n

\u00bfLas redes sociales pueden ayudar a personas que viven con insuficiencia renal? \u00bfC\u00f3mo?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

Las redes sociales son importantes para los enfermos renales, no s\u00f3lo para aprender a manejar la enfermedad y a encontrar informaci\u00f3n (sobre todo han de estar seguros de que la informaci\u00f3n es veraz y acertada), sino porque se encuentra apoyo moral y personas que se encuentran en la misma situaci\u00f3n o que lo han pasado, pudiendo compartir experiencias y conocimientos. Por eso son de gran importancia iniciativas como #FFpaciente que ayudan a dar visibilidad a los enfermos, creando una red de comunicaciones que va creciendo y cogiendo fuerza.<\/p>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

Las RRSS acercan a personas con los mismos intereses, ya lo ha indicado Ana. Y las RRSS son un arma de doble filo, esto se ha comentado infinidad de veces\u2026 porque te ayudan a encontrar informaci\u00f3n de forma r\u00e1pida y tranquila pero muchas veces esa informaci\u00f3n no es adecuada, es interesada o no est\u00e1 contrastada. Eso es lo que hacemos Ana y yo, cada una en su blog: proporcionamos informaci\u00f3n contrastada, segura, veraz y basada en evidencias para que el que lea nuestro espacio sepa que puede estar tranquilo con lo que lee.<\/p>\n

La injusticia de las RRSS es que no llegan a todos por igual. Hay una inmensa mayor\u00eda de enfermos y familias que no acceden de ninguna manera a este sistema de intercambio de informaci\u00f3n\u2026 y por eso naci\u00f3 este libro, para acercar en el sistema tradicional, en papel, los contenidos m\u00e1s destacados a los que no entran\u2026 ni entrar\u00e1n en ning\u00fan sistema de RRSS.<\/p>\n

\u00bfPor fin ha llegado el momento donde pacientes y familias son \u201cel centro del sistema sanitario\u201d o a\u00fan nos queda?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ana:<\/strong><\/p>\n

A mi parecer, algo empieza a moverse en el Sistema Sanitario en este sentido, sobre todo a nivel de redes sociales, pero todav\u00eda falta mucho camino para que se comprenda que los enfermos tenemos voz y opini\u00f3n, que no somos s\u00f3lo \u00abpacientes\u00bb, somos personas con enfermedades que queremos implicarnos, participar en nuestro autocuidado y estar bien informados.<\/p>\n

Lola:<\/strong><\/p>\n

Bajo mi punto de vista, s\u00f3lo podemos decir que algo empieza a cambiar, pero a\u00fan queda demasiado por lograr. Dise\u00f1ar planes de cuidados sin escuchar al enfermo\/usuario es el error garrafal que a\u00fan se sigue cometiendo de forma generalizada. Se leen textos de cuidados y protocolos en los que se habla de empoderar al enfermo y acto seguido en la elaboraci\u00f3n de los mismos SOLO aparecen profesionales de la salud o profesionales de otro tipo, pero no enfermos ni cuidadores. Tal cual.<\/p>\n

El sistema paternalista de la sanidad, el tradicional, est\u00e1 empezando a cambiar, cierto, pero a\u00fan queda mucho camino por recorrer. Hay ciertos sectores que no quieren dejar entrar a los enfermos o cuidadores en los programas para no perder ellos mismos cierto protagonismo; los quieren como un algo pasivo, sin opini\u00f3n ni capacidad de decidir, sin entender que deber\u00eda ser un trabajo en com\u00fan para conseguir un mismo objetivo: que ENFERMOS Y USUARIOS salgan beneficiados.<\/p>\n

En este libro, sin embargo, la parte redactada por Ana, enferma experta, supone el grueso de los contenidos; yo he aportado los art\u00edculos m\u00e1s cient\u00edficos o m\u00e1s complejos en cuanto a t\u00e9cnicas o similar. Y he aportado mi bagaje como cuidadora de un enfermo renal desde hace ya m\u00e1s de 11 a\u00f1os. Como se puede apreciar en esta gu\u00eda dirigida a enfermos renales y sus familias la parte redactada por una enferma experta ha tenido un protagonismo que no tienen otras gu\u00edas. Ese ese el enorme valor que tiene este libro: una enferma renal y una cuidadora le explican, le cuentan a otros enfermos y cuidadores c\u00f3mo llevar el d\u00eda a d\u00eda de una situaci\u00f3n tan compleja como lo es, sin duda alguna, el vivir con insuficiencia renal.<\/p>\n

Muchas gracias \u00abPiCuida\u00bb por permitirnos presentar nuestra gu\u00eda en vuestro espacio. Un abrazo<\/p>\n

Ana Hidalgo & Lola Montalvo<\/em><\/strong><\/p>\n

VIDEOCHAT<\/strong><\/h4>\n