José Castilla Soto, Enfermero Gestor de Casos de Arroyo de la Miel, lidera un proyecto sobre calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes oncológicos

Profesionales del Distrito Sanitario Costa del Sol lideran un proyecto de investigación sobre los cambios que se producen en la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes oncológicos con cuidados paliativos según va evolucionando la enfermedad, así como su repercusión en el uso de los recursos sanitarios. En el proyecto también participan profesionales de la Agencia Sanitaria Costa del Sol y colaboran CUDECA y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Este estudio se centra en el análisis y la evaluación de los cambios en la calidad de vida que se están produciendo en 180 personas cuidadoras de pacientes oncológicos con cuidados paliativos que están siendo atendidos en los centros de salud de Torremolinos, Benalmádena y Marbella. El objetivo del estudio es disponer de unos datos que puedan ser de utilidad para diseñar, ejecutar y evaluar un programa de intervención adaptado a las necesidades de estas cuidadoras/es y que disminuya el impacto de los cuidados en la calidad de vida.

Este proyecto, del que es investigador principal José Castilla Soto, Enfermero Gestora de Casos (EGC) del centro de salud de Arroyo de la Miel, se basa en estudios anteriores donde se definen términos como calidad de vida, sobrecarga y cuidado familiar. De este modo se puede afirmar que entre las características principales del cuidado familiar está el ser provisto por los familiares o personas muy allegadas a quien lo necesita, sin horarios ni remuneración económica. Además, generalmente quienes lo proveen no han tenido formación formal al respecto.

Cuidar de las personas que cuidan

En este sentido, el concepto de sobrecarga ha sido utilizado, sobre todo, con cuidadoras/es de personas mayores y enfermos con demencias y alteraciones neuropsiquiátricas. Sin embargo, las personas cuidadoras de enfermos oncológicos son también una población susceptible de presentar un desgaste físico y emocional compatible con el concepto de sobrecarga, entendiendo esta como un conjunto de actitudes y reacciones emocionales que el cuidador siente ante la experiencia de cuidar.

Gracias a estudios previos se puede concluir que la calidad de vida de las personas cuidadoras de pacientes oncológicos depende de lo avanzada que esté la enfermedad y de cuál sea el grado de dependencia del paciente, siendo peor cuánto mayor sea el grado de dependencia y más avanzada esté la enfermedad.

Este nuevo proyecto de investigación lo que pretende es describir cómo se manifiestan estos cambios en la calidad de vida de las cuidadores/es y, de este modo, poder diseñar un plan de actuación adaptado a las necesidades específicas de las personas cuidadoras de pacientes oncológicos con cuidados paliativos para mejorar así su bienestar.