Día Mundial de la Fibrosis Quística

Hoy día 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta sobre todo a pulmones y sistema digestivo.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, los cuidados respiratorios y el uso adecuado de la medicación para combatir la infección e inflamación respiratorias.

Presentamos una serie de recursos de gran utilidad para el conocimiento de la Fibrosis Quística y su cuidado.

101 PREGUNTAS SOBRE FIBROSIS QUÍSTICA

Información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.

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FQ-UP

Es una aplicación para móvil divertida y práctica diseñada para ayudar a las personas con Fibrosis Quística en tratamientos como el suero salino hipertónico, fisioterapia respiratoria, antibióticos inhalados o ejercicio físico. La adherencia al tratamiento es uno de los retos que nos pone la Fibrosis Quística y ésta es una herramienta en la que podrás apoyarte para mantener o mejorar tu adherencia.

Ayuda de una forma sencilla a marcarte objetivos semanales, identificar obstáculos y encontrar soluciones prácticas. Podrás utilizar las gráficas para registrar tu evolución, conseguir logros, visitar tutoriales…

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Versión IOS

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WEB: ALIMENTACIÓN EN FIBROSIS QUÍSTICA

El propósito de éste blog es disponer de una herramienta de educación nutricional para personas con fibrosis quística (FQ) y sus familiares, que permita el interactuación de las dos partes (autores del blog y visitantes del blog).

La información que se pone a disposición está dirigida a personas con FQ con el objetivo de apoyar y ampliar la información de su equipo médico.

Todos los artículos están escritos por dietistas/nutricionistas y están basados en los consensos internacionales para el tratamiento de la FQ, así como en la práctica y la experiencia clínica de las autoras.

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WEB: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la actualidad agrupa 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.

Su web está llena de información y recursos de ayuda para pacientes y familiares.

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